Sagittalnahtsynostose – Unser großer Sohn wird am Kopf operiert (Erfahrungsbericht)

Endlich hatte das Warten ein Ende und unser erster Sohn kam zur Welt. Leider verlief seine Geburt nicht ganz einfach, weshalb er schließlich per Notkaiserschnitt geholt werden musste. Die Angst um ihn und die Wechselbäder der Gefühle, die man als frischgebackene Eltern durchlebt, konnten Zuhause nur kurz der Entspannung und dem neuen Familienglück weichen…

Ein komisches Gefühl

Schon nach seiner Geburt hatten wir immer wieder kritisch seinen Kopf beäugt und die Ärzte und Schwestern wahrscheinlich fast schon mit unseren Fragen genervt, ob er denn eine normale Kopfform hat. Für uns als Laien sah sein Kopf seltsam länglich aus. „Alles in Ordnung, nach einer anstrengenden Geburt verformt sich der Kopf halt etwas“. Nun gut, so warteten wir eben, dass sich die Form normalisierte.

Zuhause angekommen warteten wir immer noch, schauten immer wieder kritisch auf sein Köpfchen. Nach sechs Wochen bestätigte dann unser Kinderarzt, dass etwas nicht in Ordnung war. Anscheinend hatte sich die Sagittalnaht, die Naht, die von der Stirn zum Hinterkopf verläuft, frühzeitig verschlossen. Normalerweise sind die Nähte bei Babys und Kleinkindern noch offen und flexibel, um dem Kopf die Möglichkeit zu geben weiter zu wachsen. Das war trotz unserer Vermutung, dass etwas nicht stimmte, ein Riesenschock! Sein Gehirn wuchs in die Richtungen, wo der Schädelknochen weich genug war, um ein Wachstum zu erlauben. In dem Fall unseres Sohnes also nach vorn und nach hinten. Über Kurz oder Lang würde aber das Gehirn vermehrt Druck ausüben und in seinem Wachstum gestoppt werden, was zu Entwicklungsstörungen, geistiger Behinderung, Sehstörungen und chronischen Schmerzen führen könnte. Von den Schmerzen und gesundheitlichen Einschränkungen abgesehen, würde er optisch natürlich auch immer auffallen. Es gibt die Möglichkeit, sich gegen eine Operation zu entscheiden und das Kind weiterhin engmaschig auf diese Veränderungen zu untersuchen. Für uns war aber klar, dass wir das alles nicht für ihn wollten wenn es die Möglichkeit geben würde, ihm einen gesunden Start ins Leben zu ermöglichen und so entschieden wir uns, auch wegen der frühen und schweren Verformung seines Köpfchens, für die OP.

Der Kinderarzt überwies uns an die Medizinische Hochschule Hannover, wo wir in kurzen Wochenabständen immer wieder vorstellig werden mussten. Es fanden Untersuchungen bei Kinder-Neurochirurgen, in der Kinderneurologie und beim Augenarzt statt, um zu überprüfen, ob es bei unserem Großen schon zu Einschränkungen in Entwicklung und Verhalten gab. Dies fiel zum Glück, bis auf Veränderungen der Papille, immer negativ aus. Außerdem wurde uns angeboten, ein neues Verfahren bei ihm anzuwenden, was weltweit noch nicht durchgeführt worden war. In Vorbereitung auf die Operation wurde schließlich ein CT gemacht. Mit 5 Monaten sollte unser Baby dann operiert werden.

Als es soweit war und wir stationär aufgenommen wurden, hatte sich sein kleines Köpfchen weiter verformt. Seine Stirn hatte sich vorgewölbt, der Kopf war nach oben verengt und bildete oben einen festen Kamm. Eine Untersuchung beim Augenarzt ergab, dass sich bereits Druck auf die Augen ausübte. Wir hatten große Angst um unser Baby. Er war doch noch so klein! Er sollte doch nichts als Liebe und Geborgenheit erfahren! Und nun fühlte es sich an als wenn ich ihn auslieferte, ihn nicht vor den Schmerzen beschützen konnte, die die OP mit sich brachte…das war unvorstellbar schlimm für mich als frischgebackene Mama.

Der Tag der OP

Einen Tag vor der geplanten Operation wurde ich gemeinsam mit unserem Sohn stationär in der Medizinischen Hochschule Hannover aufgenommen. Es war eine große Erleichterung, dass es hier ohne Probleme möglich war, bei seinem Kind zu bleiben. Aber ohnehin hätte mich nichts von ihm getrennt! Am Abend trafen wir die Chirurgen, die uns über die Risiken und das Verfahren aufklärten. Die Schädelknochen sollten rund um den harten Kamm sternenförmig entfernt werden. Mithilfe des CTs, das vor einigen Wochen gemacht worden war, hatten die Ärzte ein Modell anfertigen lassen, dass dann über den Kopf gelegt werden sollte, um dem neuen Schädelknochen eine normale Wuchsform vorzugeben.

Uns war nun richtig mulmig zumute. Diese Operation sollte weltweit das erste Mal so bei unserem Kind angewendet werden. Die Ärzte versicherten uns, dass das Verfahren nur Vorteile hätte. Für unseren Kleinen versuchten wir den restlichen Abend mit ihm relativ entspannt zu verleben. Über Nacht blieb ich dann allein mit ihm, der Papa musste nach Hause.

Bekanntlich ist es ja am Schlimmsten wenn man allein ist und seinen Gedanken freien Lauf lassen kann…meine Angst nahm Stunde um Stunde zu. Besonders angespannt wurde ich dann, als unser tapferer Sohn nichts mehr zu sich nehmen durfte und ich ihn nicht mehr stillen konnte. Schließlich brachten wir die Stunden ganz gut hinter uns und es wurde Morgen. Wahrscheinlich war er so beeindruckt von der fremden Umgebung, den fremden Geräuschen und Menschen, dass er gar nicht so großen Hunger bekam und es mir relativ leicht machte.

Am Morgen steigerte sich meine Angst und Aufregung. Ich versuchte mich die ganze Zeit zusammenzureißen und nicht vor meinem Kind in Tränen auszubrechen. Ich wollte ihm doch zeigen, dass alles gut war, dass wir für ihn da waren und er keine Angst haben brauchte! Aber stimmte das? Ich fühlte mich ganz anders…so, als wenn ich mein Kind auslieferte, ihm etwas Schlimmes antun musste, ihn Schmerzen aussetzte. Ich konnte mich kaum beherrschen als wir ihn zum OP brachten und er in seinem kleinen OP-Hemdchen die Welt anlachte und immer wieder seine Decke wegstrampelte. Sogar, als ich ihn in die Hände der Ärzte entlassen musste, lächelte er noch freundlich in die Welt. Ich riss mich zusammen, verabschiedete mich und küsste ihn. „Nun schnell umdrehen, damit er nicht sieht wie du weinst“, dachte ich noch, als ich die Ärztin gedämpft wie durch Watte hörte wie sie mir versicherte, dass sie gut auf meinen Sohn aufpassen würden und er in guten Händen sei.

Als sich die Schleusentür zum OP hinter mir schloss, war es vorbei mit der Selbstbeherrschung. Ich heulte und heulte und konnte nicht mehr aufhören. Ich ging weinend zurück aufs Zimmer, rief meinen Mann an und sagte ihm, er solle kommen, unser Baby sei nun im OP. Gemeinsam versuchten wir die endlosen Stunden herumzukriegen, bis wir endlich den erlösenden Anruf des Arztes bekamen, dass die Operation gut verlaufen sei und unser Kind nun auf die Intensivstation kam. Acht Stunden können sich wirklich verdammt lange anfühlen, wenn man Angst hat…

Kurze Zeit später durften wir ihn dann sehen. Wie er da lag, mit all den Schläuchen und Zugängen. Sogar beatmet werden musste er noch! Sein Köpfchen war noch von einem Verband verdeckt, aber trotzdem brach mir das Herz bei dem Anblick. Uns wurde erklärt, dass er recht stabil sei, jedoch zur Beobachtung über Nacht auf der Intensivstation bleiben sollte. Er sei weitestgehend schmerzfrei und man könne die Trachealkanüle zur Beatmung bald entfernen. Dafür müssten wir jedoch die Station verlassen. Leider war es nicht erlaubt, die ganze Zeit auf der Intensivstation zu bleiben, daher sah ich unser Baby erst am späten Abend wieder als er nicht mehr beatmet werden musste.

Die folgende Nacht konnte ich, wie erwartet, kaum ein Auge zukriegen und machte mir Sorgen um mein Kind. Es war irgendwie unnatürlich, nicht bei ihm sein zu können wenn er wach würde, ganz allein, mit Schmerzen, in fremder Umgebung.

Die Tage nach der Operation

Am folgenden Morgen kam unser Sohn schon früh auf die Station zurück. Er war weiterhin angeschlossen an einen Diffusor, der die Schmerzmittel freisetzte und hatte noch diverse Zugänge. Uns wurde gesagt, dass wir ihn heute noch nicht auf den Arm nehmen dürften, vielleicht morgen. An diesem Tag klingelte ich unzählige Male nach den Schwestern, weil ich nicht wusste wie ich mein Kind beruhigen sollte, wenn ich ihn nicht hochnehmen durfte und er so entsetzlich schrie. Stunde um Stunde schwoll sein kleiner Körper und besonders sein Kopf immer mehr an, bis er abends nicht mal mehr einen Schlitz seiner Augen öffnen konnte.

Der zweite Tag nach der OP war noch ziemlich schlimm. Ein Zugang musste entfernt und wieder neu gelegt werden, unser Kind wollte noch nicht trinken und schrie und weinte ganz schlimm wenn er wach wurde. Abends durfte ich ihn dann auf den Arm nehmen, was es ein bisschen einfacher für uns alle machte. Anscheinend auch für ihn, denn er entspannte sich etwas und ich konnte ihn so auf dem Arm das erste Mal wieder stillen. Da hielt ich ihn, meinen frisch operierten Sohn, der von der Schwellung plötzlich so schwer und groß war und nichts sehen konnte. Der Verband um den Kopf war schon wieder verschwunden und nun versteckten nur noch zwei große Pflaster die Knoten der Nähte ein Stück über den Ohren. Die Schnittwunde verlief im Zickzack über den gesamten Kopf, und endete jeweils ein paar Zentimeter über den Ohren. Da würde uns also sein Leben lang eine silbrig glänzende Narbe daran erinnern, was er schon erlebt hatte! Die Fäden waren noch vorhanden und sollten in ein paar Wochen vom Kinderarzt entfernt werden.

An Tag drei nach der Operation hielt ich mir immer wieder vor, dass die Ärzte heute Besserung geschworen hatten. Heute sollte es also bergauf gehen! Und tatsächlich: Morgens immer noch komplett angeschwollen, ging die Schwellung im Gesicht stetig zurück und unser Sohn konnte am Mittag endlich wieder durch einen kleinen Schlitz im rechten Auge sehen. Was für ein Gefühl, als er uns das erste Mal wieder sehen konnte und über sein angeschwollenes Gesicht ein glückliches Lächeln zog. Von da an wurde alles besser und ich bekam langsam mein Kind wieder zurück. Am fünften postoperativen Tag durften wir das Krankenhaus verlassen. Man sagte uns, dass wir nichts Besonderes beachten müssten, dass er sich wie jedes andere Kind bewegen durfte. Trotzdem erwischten wir uns dabei, dass wir ihn manchmal gern wie ein rohes Ei behandeln wollten und bei jeder Drehung und seinen ersten Krabbelversuchen noch etwas nervös waren.

Uns wurde im Vorfeld erklärt, dass die Operation nicht zwingend notwendig sei und dass es auch möglich sei, das Wachstum des Kopfes abzuwarten und auf eventuelle Schädigungen erst zu reagieren wenn sie eintreffen. Eine Verformung des Kopfes würde aber immer mit dem frühzeitigen Verschluss der Schädelnähte einhergehen. Da die Verformung bei unserem Kind schon als Baby sehr extrem war und auch die Beschwerden wie Augeninnendruck und (wahrscheinlich auch) Kopfschmerzen schon vorhanden waren, war für uns klar, dass wir ihn operieren wollten. Ich bin froh, dass wir diese Entscheidung getroffen haben, für uns war es die Richtige. Unser Sohn entwickelt sich toll, ist aufgeweckt und munter. Ich kann aber alle Eltern verstehen, die sich für einen anderen Weg entscheiden.

Habt ihr Erfahrungen mit dem frühzeitigen Nahtverschluss? Habt ihr vielleicht andere Operationsmethoden kennengelernt oder gibt es eventuell Erfahrungen, wie sich das Kind ohne eine Operation entwickelt hat? Schreibt gern unten einen Kommentar und gebt eure Homepage im Namen mit an, sodass Hilfesuchende verschiedene Einblicke bekommen können.

Viele Grüße, eure Katha

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19 Kommentare

  1. Hallo.
    Meine Tochter wurde bereits 2013 operiert, an der Uniklinik Würzburg. Es ist alles gut gegangen, sie hat es prima überstanden und ist völlig normal entwickelt. Inzwischen denken wir nur noch selten an die Op, wie gehen jedoch halbjährlich zum Augenarzt um sicherzustellen, dass sie keine Stauungspapille hat. Und morgen fahren wir seit langer Zeit wieder einmal zur Kontrolle nach Würzburg.
    Wir sind dort im guten Händen, dort werden viele dieser Kinder betreut und man forscht über Synostosen. Die Kinderneurochirurgie dort empfehle ich gern weiter.

    • Katharina

      Hallo Conny,
      danke für deinen Kommentar.
      Schön, dass es bei euch auch gut gelaufen ist und sich eure Tochter so gut entwickelt!
      Wir sind jetzt im Nachhinein auch sehr überzeugt von den Chirurgen und unser Söhnchen entwickelt sich auch prima. Ich denke auch, dass irgendwann die Erinnerung verblasst.
      Mich würde interessieren ob eure Tochter über ihre OP Bescheid weiß und wann ihr es ihr erzählt habt? Das steht uns ja auch noch irgendwann bevor…liebe Grüße, Katha

  2. Wir haben es jetzt wieder mal aufgegriffen und haben es nicht sonderlich dramatisch dargestellt. Wir haben ihr gesagt, dass ihr Kopf nicht ganz gerade gewachsen ist und dass die Knochen deshalb gerichtet worden sind. Das hat sie auch entspannt akzeptiert. Die wirklichen Fragen werden wohl später kommen…

    • Katharina

      Hallo Conny,
      so stelle ich mir das auch vor. Wir wollen das Thema ganz sachlich aufgreifen und kindgerecht verpacken, was passiert ist. Vielleicht schon beim nächsten Kontrolltermin(?). Ich denke auch, dass die heiklen Fragen erst kommen, wenn die Kinder die Tragweite verstehen…ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute!
      Liebe Grüße,
      Katha

  3. Hallo Katharina, hallo Conny,
    jetzt bin ich auf eure Beiträge gestoßen und sehe, dass sie ziemlich aktuell sind.. denn im Internet findet man nur Beiträge zu diesem Thema von vor 5-10 Jahren.
    Gestern hatten wir unsere große Untersuchung an der Uniklinik in Tübingen. Und uns wurde bestätigt, dass es sich bei unserem 3,5 Monate alten Sohn um „sagittale Nahtsynostose“ handelt. Im 5./6. Lebensmonat steht die OP an und wir haben ganz arg Angst davor.. uns wurde ausführlich erklärt, was da passiert.. mich graut es schon so sehr davor.. habe gestern ganz viele Tränen vergossen (natürlich als unser kleiner Schatz schlief). Möchte jetzt aber stark sein und meinem Kind ja nicht vermitteln, dass es etwas „schlimmes“ hat…..

    Ich freu mich über einen Austausch und ein paar nette aufmunternde Worte.

    LG Pelin

    • Katharina

      Liebe Pelin,

      das tut mir leid, dass euer Spatz auch eine Sagittalnahtsynostose hat! Wenn ihr mit euren behandelnden Ärzten und dem Chirurgen-Team ein gutes Gefühl habt, ist das schonmal wichtig! Ich kann mir vorstellen, wie durcheinander und geschockt ihr sein müsst, denn die Diagnose ist ja ganz frisch. Ich habe auch so viel geweint, mir so schlimme Sorgen gemacht und für die Dauer der OP so schlimme Stunden durchgestanden… Eltern wünschen ihren Babys solche Erfahrungen nicht und trotzdem sind sie manchmal unumgänglich.

      Wie du lesen konntest, hatten wir einige Voruntersuchungen in der Klinik und konnten unsere Chirurgen dabei schon besser kennen lernen. Wir hatten bei den Voruntersuchungen auch schon die Möglichkeit, alle Fragen zu stellen. Das finde ich besonders wichtig! Wenn der Schock bei euch ein bisschen abgeklungen ist und ihr klarer denken könnt, dann schreibt doch eine Liste mit euren Fragen. Fragt wirklich alles, auch wenn euch die Fragen blöd vorkommen. Die Ärzte müssen euch über alles aufklären!

      Ich hoffe, mein Bericht konnte dich ein bisschen aufbauen, denn es ist wirklich alles gut gegangen und unser Sohn entwickelt sich toll. Wenn du magst, kannst du mich auch über info@natuerlich-geliebt.blog kontaktieren.
      Als uns die OP bevorstand, habe ich händeringend nach aktuellen Berichten gesucht und wurde nicht fündig. Das war der Anlass dazu, hier meine Erfahrungen nieder zu schreiben. Im ferneren Bekanntenkreis habe ich dann eine Mutti kennengelernt, die mit ihrem Sohn das gleiche durchgemacht hat. Dieser Austausch hat mir unheimlich Mut gemacht. Gerne gebe ich meine Erfahrungen weiter, um anderen Müttern und Vätern ebenfalls Mut zu machen.

      Viele liebe Grüße,
      Katha

    • Benjamin Schäfer

      Liebe Pelin,

      wir können das gut nachvollziehen und fühlen mit euch.
      Uns gings vor genau einem Jahr nicht anderst. Wurden damals völlig überrumpelt. Unser drittes Kind wurde auch in Tübingen, mit der selben Diagnose operiert. Man macht sich im Vorfeld sehr viele Gedanken und das Kopfkino läuft auf Hochtouren.
      Wir entschieden uns nach der Vorstellung in Tübingen für die OP. Wir wollten uns noch eine Zweitmeinung in Heidelberg holen, hatten aber dann den Termin wieder abgesagt, da es für uns mit Tübingen klar war.
      Die OP verlief sehr gut. Auch die Versorgung und Pflege auf Intensiv und Station war super. Die ersten Tage sind etwas anstrengend, aber gut machbar. Die „Zwerge“ stecken einiges weg, mehr wie man denkt😄
      Wir sind mit allem, auch ein Jahr danach sehr zufrieden. Daher kann ich Tübingen auf alle Fälle empfehlen.

      Habt Vertrauen, habt Gedult und viel Kraft. Das wird gut gehen. Ihr rockt das schon 😄.

      Wenn ihr Fragen habt, egal was, dann fragt. Jederzeit…..

      LG Benni & Family

      • Hallo Benni,

        nun ist die OP gute 2,5 Wochen rum, am 28.9. wurde unser Sohn in Tübingen operiert und es lief alles gut, alles wie es sein sollte…
        Auch mit der Pflege auf der Intensiv- und der Kinderstation waren wir zufrieden..
        Leider haben wir ganz „schlimme“ Tage hinter uns, wir sind davon überzeugt dass unser Sohn noch traumatisiert ist, das bessert sich zwar nun, Gott sei Dank. Aber wollten diesbezüglich einen Kinderarzt in Tübingen sprechen, also paar Tage nachdem wir wieder zuhause waren, aber nie haben wir jemanden erreicht, drei mal wurden wir damit vertröstet einen Rückruf zu bekommen, kam aber keiner!
        Waren dann schon kurz davor einfach nochmal hinzufahren… aber haben das bis jetzt noch nicht getan..
        Könnte ich evtl deine E-Mail Adresse haben und dir in einer E-Mail noch ein paar Fragen stellen, auch bzgl der Nachkontrolle?

        LG Pelin

          • Hallo Benni,
            ich freue mich, dass du deine Erfahrungen teilen möchtest. Ich habe mal deine Email-Adresse hier gelöscht…sonst bekommst du vielleicht noch allerhand Werbung, Spam, usw. Ich gebe sie gern an Pelin weiter.
            Schön, dass bei euch auch alles so gut verlaufen ist! Und dass eure Maus gesund und munter durchs Leben stapfen kann!
            Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute weiterhin,

            Liebe Grüße,
            Katha

  4. Nicole Wehmann

    Hallo,
    unser inzwischen 5jähriger Sohn Emil wurde wg. Sagittalnahtsynosthose in der Kopfklinik in Heidelberg operiert, als er 6 Monate alt war. Wir waren sehr froh über unsere Entscheidung ihn dort operieren zu lassen, da das Verfahren einerseits Stirn- und Scheitelbereich, aber auch den Hinterkopf umfasste und anderereseits eine sehr schnelle Genesung ermöglichte. Bereits am vierten Tag nach der OP konnten wir Emil mit nach Hause nehmen. Er hatte kaum noch Schmerzen, die anfängliche Schwellung war komplett zurückgegangen. Heute müssen wir nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle nach Heidelberg kommen. Emils Kopf hat eine „normale“ Form bekommen, die Narbe verschwindet unter den Haaren. Wir sind sehr froh, dass wir dieses Thema so gut bewältigen konnten.
    Die etwas spätere Diagnose Polymikrogyrie mit u.a. der Folge Epilepsie hat uns rückblickend mehr aus der Bahn geworfen.

    • Hallo Nicole,
      oh wei, das glaube ich, dass einen so eine Diagnose umhaut! Schön, dass aber auch bei der Operation eures kleinen Emils alles so gut verlaufen ist!
      Viele Grüße,
      Katha

  5. Liebe Katharina,

    ich danke dir sehr für deinen Bericht. Unsere kleine Tochter soll am Donnerstag operiert werden. Deine Zeilen haben mir sehr geholfen, da ich mir nur schwer vorstellen konnte, was genau auf mich zukommen wird und mich diese Ungewissheit etwas fertig gemacht hat. Außerdem muss ich zugeben, dass ich mich sehr unter Druck fühle, dass unsere Kleine bis dahin ganz „gesund“ ist. Passend zur Jahreszeit leidet sie unter Schnupfen und ich habe Angst, dass dadurch das Ganze ev wieder aufgeschoben wird und das Warten weitergeht … Natürlich möchte ich nur, dass sie operiert wird, wenn es ihr auch gut geht, aber weißt du vielleicht, ob ein leichter Schnupfen ein Problem darstellen könnte bzw. wie habt ihr euren Schatz bis zum OP-Termin fit gehalten?
    Alles Liebe und danke schon mal im Voraus für deine Antwort.
    Hanna

    • Liebe Hanna,
      ich freue mich, dass dir mein Bericht helfen konnte. Unser Sohn wurde im November operiert und wir hatten aufgrund der Jahreszeit die gleichen Sorgen wie du. Ich denke, dass ein Schnupfen nicht schlimm ist und dadurch auch keine Komplikationen bei der OP zu erwarten sind. Vor der Operation wurde Fieber gemessen und deshalb gehe ich davon aus, dass eher darauf geschaut wird. Wenn Fieber vorhanden ist, wird nicht operiert, da dann ja schon ein größerer Infekt den Körper belastet und das Immunsystem schwächt. Einen größeren Eingriff würden die Ärzte dann wahrscheinlich verschieben, da ja auch die Operation und die anschließende Wundheilung ein herber Angriff auf das Immunsystem des Kindes ist. Unser Sohn war eigentlich das erste Lebensjahr komplett frei von schweren Infekten. Ich habe ihn bis zur OP auch noch voll gestillt. Wenn du deine Tochter stillst, dann tu es ruhig weiter! Das Stillen unterstützt das Immunsystem der Kleinen besonders gut.
      Ich wünsche euch und besonders der kleinen Maus alles Gute! Wenn du noch Fragen hast, dann schreib mir gern.
      Viele liebe Grüße,
      Katha

      • Liebe Katha,

        danke für deine rasche Antwort! Da hat man schon soviele Gedanken und Sorgen wg. der OP selbst und dann kommt jetzt noch die Sorge dazu, dass es gar nicht soweit kommt … Da kann man schon mal die Nerven wegschmeißen 😉

        Ich stille und hoffe, dass das der Kleinen auch nach der OP hilft. Die Ärzte meinten, dass sie die Muttermilch als erstes wieder vertragen würden … Ich kann mir nur noch gar nicht vorstellen, wie das anfangs sein wird, sie nicht aufzunehmen, zu drücken etc. zu können. Ich fühle mich ähnlich wie du damals so hilflos. Eben die Unfähigkeit, sie von Schnupfen und Co. fernhalten zu können und sie der OP und Schmerzen aussetzen zu müssen. Unsere Aufgabe als Mama steht da irgendwie dagegen … möchte man seine Zwerge doch eigentlich nur beschützen.

        So, genug davon. Danke, danke, danke noch einmal für deinen Bericht und drückt uns die Daumen für morgen. Da wird entschieden, ob am Donnerstag operiert werden kann.

        Alles Liebe, Hanna

        • Liebe Hanna,

          die Daumen sind natürlich unentwegt gedrückt 😉
          Ja, die Ambivalenz ist schwer auszuhalten! Als unser Sohn im OP war, musste ich wirklich den Impuls niederkämpfen da hineinzulaufen und ihn wieder mitzunehmen. Alles schreit einfach danach, sein Kind beschützen zu wollen. Hier habe ich darüber geschrieben, was uns und vielleicht/hoffentlich/bestimmt auch unserem Kind im Krankenhaus geholfen hat.
          Euch alles Liebe und Gute,
          Katha

          • Liebe Katha,

            danke für deine lieben Worte. Ich lese mir immer wieder deinen Bericht – einfach um stark zu bleiben. Wir haben heute Tag 3 nach der OP. Die OP lief angeblich sehr gut und Komplikationslos, aber es tritt immer wieder Wundsekret über den Kopf aus (wo die Drainagen angebracht waren) und sie ist soooo schrecklich geschwollen, dass ich nicht weiß, wie dieses ganze „Wasser“ wieder einmal weggehen soll. In diesem Sinne klammere ich mich gerade an wenig an eure positiven Berichte und die Hoffnung, dass bald alles besser wird für unsere kleine Maus.

          • Liebe Hanna,
            Tag 3 nach der OP war für uns tatsächlich am schlimmsten…unser Söhnchen hatte keine Drainagen aber er war sehr schlimm angeschwollen. Es wurde nach diesem schlimmen Tag aber wirklich stündlich besser. Ich drücke euch beide Daumen und der kleinen Maus wünsche ich eine schnelle und gute Genesung.
            So eine Operation ist kein Spaziergang und so ein kleiner Körper muss da viel wegstecken, das kann eine Weile dauern. Wenn der Körper gesundet, muss auch noch die Seele heilen. Die eurer Tochter und eure. Zuhause hatten wir auch noch eine Weile bewegte Nächte mit vielen Tränen und Alpträumen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!
            Wenn du weiter Austausch suchst, dann kannst dumir gern auch eine email schreiben: info@natuerlich-geliebt.blog
            Viele Grüße,
            Katha

  6. Auch ich liebe Hanna wünsche euch und eurer Maus ganz viel Kraft..
    das ist echt keine Kleinigkeit, was sie da mitgemacht hat und es braucht seine Zeit! Wünsch euch da viel Geduld.. unser Sohn wurde im Alter von 5 Monaten am 28.9. operiert… es geht ihm richtig gut.. er schläft leider noch sehr unruhig seit der OP, zahnt aber momentan auch.. da müssen wir durch..
    Alles Gute dir und deiner kleinen Familie..
    Liebe Grüße, Pelin

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